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一例重度活动性系统性红斑狼疮合并狼疮性肾炎、疑似TMA及感染性休克患者的动态风险识别与护理实践
作者：许洋复旦大学附属中山医院
关键词：系统性红斑狼疮；狼疮性肾炎；血栓性微血管病；感染性休克；血液透析；双重滤过血浆置换；动态风险管理；个案护理
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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基层罕见病学科建设思路
作者：俞建钰福建省福清市医院
关键词：基层医院，罕见病专科，学科建设
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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特发性肺纤维化患者家庭照护者终末期照护决策回避体验的质性研究
作者：孙娜西安交通大学第一附属医院
关键词：特发性肺纤维化；家庭照护者；终末期照护；决策回避；质性研究
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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危重症孕产妇人文护理的研究进展
作者：吴娇吉林大学第二医院
关键词：危重症；孕产妇；重症监护病房；人文护理
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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罕见病危重患者集束化护理实践
作者：李可欢吉林大学第二医院
关键词：罕见病；危重症；集束化护理；ICU；并发症
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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