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一例3型戈谢病患儿30个月酶替代治疗前后指标对比
作者：陆喜燕深圳市妇幼保健院
关键词：戈谢病，酶替代治疗
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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依马利尤单抗治疗儿童原发性和继发性噬血细胞性淋巴组织细胞增多症的疗效：系统评价与荟萃分析
作者：卫嘉首都医科大学附属北京儿童医院
关键词：噬血细胞性淋巴组织细胞增多症；依马利尤单抗；造血干细胞移植；疗效
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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个体化综合护理干预对儿童生长激素缺乏症治疗依从性及生长发育结局的影响
作者：魏雪敏山西白求恩医院（山西医学科学院）
关键词：生长激素缺乏症；儿童；综合护理干预；治疗依从性；生长发育
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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一例宫颈癌患者盆腔核磁增强检查后罕见症状的护理干预与思考
作者：高丽华吉林大学第二医院
关键词：核磁增强；不良反应；肿瘤；疼痛
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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从“病种统计”到“患者级管理”：儿童专科医院罕见病病案数据质量与管理模式的十年实践
作者：刘婷婕天津市儿童医院
关键词：罕见病,病案管理,疾病编码,遗传诊断,专病登记
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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