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1例Jervell‑Lange‑Nielsen综合征患儿的临床护理及居家健康宣教
关键词：Jervell‑Lange‑Nielsen综合征；长QT综合征；儿童罕见病护理；心理干预；居家健康宣教
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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1例噬血细胞综合征患者信迪利单抗致 Stevens-Johnson综合征的护理体会
作者：阳梅四川大学华西医院
关键词：04:50 阳梅-1例噬血细胞综合征患者信迪利单抗致 1/1 1例噬血细胞综合征患者信迪利单抗致 Stevens-Johnson综合征的护 理体会 作者:阳梅 摘要 目的:总结1例噬血细胞综合征患者应用信迪利单抗治疗后诱发 Stevens-Johnson综合征(SJS)的护理经验。方法:对该患者实施多 维度针对性护理干预,内容包含生命体征与病情动态监测、全身及口 腔皮肤黏膜专科护理、分级疼痛管理、院内感染防控、个体化营养支 持以及心噬血细胞综合征;信迪利单抗:Stevens-Johnson综合征;个案护理
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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费森血细胞分离机行血浆置换联合淋巴血浆置换治疗血栓性血小板减少性紫癜成功案例的护理实践
作者：程艳萍大连理工大学附属中心医院（大连市中心医院）
关键词：血栓性血小板减少性紫癜；血浆置换；淋巴血浆置换；费森血细胞分离机；老年；护理
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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钙化防御患者皮肤神经纤维及痛觉相关神经肽改变：基于PGP9.5和CGRP的初步研究
作者：秦乐悠东南大学附属中大医院
关键词：钙化防御；疼痛；外周神经纤维；PGP9.5；CGRP
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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精细化围手术期护理在儿童肺隔离症围术期的应用——附2例病例报道
作者：张晓乐华中科技大学同济医学院附属同济医院
关键词：儿童；肺隔离症；胸腔镜手术；围手术期护理；精细化护理
来源：中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议
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