各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委：

 

为落实《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）中“鼓励先进、动态调整”的要求，进一步发挥全国罕见病诊疗协作网（以下简称协作网）整体作用，保障罕见病患者健康权益，根据各地推荐情况，我委对协作网成员医院和协作网办公室人员进行了调整。现将调整后的协作网医院名单和办公室人员名单印发给你们，请加强对辖区协作网成员医院的指导支持，切实发挥优质医疗资源辐射带动作用，并积极配合协作网办公室做好相关工作。

 

国家卫生健康委办公厅

 

经本次更新，全国罕见病诊疗协作网医院总数达419家，相较于2019年首批名单，增加了110家同时减少了15家。

 

新增医院最多的三个省份分别为甘肃省（12家）、贵州省（9家）和新疆维吾尔自治区（8家）。贵州省、广西壮族自治区、山西省、山东省和西藏自治区各减少两家成员医院，其中贵州省更换了省级牵头医院，从贵州医科大学附属医院变为贵州省人民医院。

 

目前，广东省、河北省和江西省各拥有16家协作网医院，居全国之首。而陕西省（8家）、青海省（7家）、海南省（7家）和西藏自治区（2家）的医院数量较少，属于全国较低水平。

 

点击查看名单详情：

1.全国罕见病诊疗协作网成员医院名单

2.全国罕见病诊疗协作网办公室人员名单