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Duchenne型肌营养不良(不能独走期)家庭照护专家共识

指南制定者:中国研究型医院学会

出处:临床儿科杂志,2025,43(1):1-7.

发布时间:2025-01-20

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Duchenne 型肌营养不良(DMD)是一种常见的X连锁隐性遗传致死性神经肌肉病。近年来基因相关治疗药物相继进入临床,全病程照护管理对提高患者生活质量和延长患者生命至关重要。为此,本共识通过系统查阅文献、专家论证、结合临床,最终形成对DMD不能独走期患者呼吸、心脏、康复、骨骼、营养、消化、皮肤、认知及心理等8 个方面家庭照护的专家意见和建议,为DMD不能独走期患者的家庭照护提供指导与参考。

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Duchenne 型肌营养不良(DMD)是一种常见的X连锁隐性遗传致死性神经肌肉病。近年来基因相关治疗药物相继进入临床,全病程照护管理对提高患者生活质量和延长患者生命至关重要。为此,本共识通过系统查阅文献、专家论证、结合临床,最终形成对DMD不能独走期患者呼吸、心脏、康复、骨骼、营养、消化、皮肤、认知及心理等8 个方面家庭照护的专家意见和建议,为DMD不能独走期患者的家庭照护提供指导与参考。

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