2025 意大利多学科共识:隐性营养不良型大疱性表皮松解症患者从出生到成年的护理
指南制定者:国外皮肤性病相关专家小组(统称)
出处:Orphanet J Rare Dis . 2025 Mar 16;20(1):128.
发布时间:2025-03-16
隐性营养不良大疱性表皮松解症(RDEB)是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病,由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。本文目的是为卫生保健专业人员提供从出生到成年的RDEB管理指导。
隐性营养不良大疱性表皮松解症(RDEB)是一种罕见且严重的粘膜皮肤脆性疾病,由编码胶原VII的COL7A1基因突变引起。RDEB并发症包括营养不良、慢性贫血、发育不良、青春期延迟、骨质疏松和肾脏受累。本文目的是为卫生保健专业人员提供从出生到成年的RDEB管理指导。