深入探究系统性硬化症患者的真实患病体验及自我管理现状，剖析患者自我管理过程中的需求与困境，为临床制定针对性的护理干预策略、优化患者自我管理支持体系提供参考依据。

采用现象学研究方法，通过目的抽样法，选取2025年2月至2026年1月在山西医科大学第一医院风湿免疫科门诊复诊或住院治疗的16例系统性硬化症患者作为研究对象。研究采用半结构化访谈进行一对一深度访谈，访谈提纲主要包括：“您对系统性硬化症疾病有什么了解和看法”“疾病对您的日常生活造成了哪些影响？”“您在日常生活中如何进行自我管理？目前存在什么困难？”“您希望得到什么帮助”。每次访谈时长约20-40分钟。所有访谈内容经录音后转录为文本资料，采用Colaizzi七步分析法进行资料分析。

共提炼出4个主题，12个亚主题，包括：1.复杂负性的患病体验（躯体功能受损、身体意向紊乱、焦虑恐惧相伴）；2.社交参与退缩（病耻感与社交回避、自我价值感缺失、家庭角色转变）；3.艰难的自我管理（疾病认知不足、长期服药依从性差、自我效能感低下）；4.多元化的支持需求（专业人员支持、家庭社会支持、病友群体的经验分享）

系统性硬化症患者在漫长的病程中承受着显著的生理痛苦与心理压力，其自我管理行为呈现碎片化与非专业化的特点，现有支持体系尚不能满足患者复杂的需求。临床医护人员应关注患者隐匿的心理困扰，通过构建多学科协作的延续性护理模式，提供个体化的健康教育与康复指导，以提升患者的自我管理效能感与生存质量。