系统性地评价我科实施的结构化慢病管理方案对提高系统性红斑狼疮（SLE）患者生物制剂治疗依从性的有效性。同时，探讨该方案对患者疾病活动度控制、自我管理能力及健康相关生活质量的潜在影响，以期为优化SLE患者的长期管理模式提供循证医学依据和实践参考。

本研究采用前瞻性、干预性研究方法。选取2024年9月至2025年8月期间于我科风湿免疫科确诊为SLE并开始或正在接受生物制剂（泰它西普）治疗的患者作为研究对象。采用随机数字表法将入组患者分为干预组119人和对照组59人。对照组患者接受常规诊疗及出院指导，包括常规门诊复诊和药物处方。干预组在常规护理基础上，接受为期11个月的结构化慢病管理方案干预，该方案由风湿免疫科医生、专科护士共同构建并执行，核心内容包括：1. 个体化教育计划：通过一对一访谈、讲座及发放图文手册，深入讲解SLE知识、生物制剂的作用机制、重要性及不良反应应对；2. 结构化随访体系：建立专属档案，通过电话、微信平台及门诊进行固定频率（如初始每周一次，后每月一次）的强化随访，评估用药情况并及时答疑；3. 用药依从性支持：提供用药日记，设置电子用药提醒，定期进行用药指导；4. 多学科协作（MDT）支持：及时对接医师调整方案、护士进行心理疏导、解决用药问题，并提供医保政策咨询等社会支持。于干预前、干预6个月及11个月时，通过观察记录评估患者的用药依从性、疾病活动度和生活质量，并收集患者的药品持有率（MPR）数据进行客观比对。

经过11个月的干预后，研究结果显示，干预组患者在多项评估指标上均表现出显著优势。在主要结局指标方面，干预组的生物制剂用药依从性评分显著高于对照组，自我报告漏药次数明显减少，基于处方refill数据计算的药品持有率（MPR）亦显著提升，表明结构化管理能有效促进患者持续、规范用药。在次要结局指标方面，干预组患者的平均SLEDAI评分显著低于对照组，表明其疾病活动得到了更有效的控制；同时，干预组在SF-36量表的总体评分及其多个子维度（如生理机能、情感职能、精神健康）的评分改善幅度均显著优于对照组，提示患者的整体生活质量获得全面提升。此外，定期随访反馈表明，干预组患者对管理方案的满意度极高，普遍认为该方案增强了其治疗信心、疾病认知和自我效能感。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其长期管理和病情控制极具挑战性。生物制剂作为重要的靶向治疗手段，能显著改善中重度SLE患者的预后。然而，其临床疗效高度依赖于患者长期、规范的用药依从性。在实际临床工作中，我们发现由于治疗复杂性、药物副作用、经济负担及疾病认知不足等多种因素，SLE患者的生物制剂依从性普遍不佳，导致疾病复发、器官损伤加速及医疗资源浪费。传统的门诊随访模式难以系统性地解决这一问题。因此，探索并建立一种科学、高效的结构化慢病管理方案，对于提升患者依从性、改善长期预后具有至关重要的现实意义。

本研究表明，基于多学科团队协作的结构化慢病管理方案是一种行之有效的管理策略。它能够显著提高系统性红斑狼疮患者对生物制剂治疗的依从性，从而更有效地控制疾病活动度，延缓器官损伤进程，并最终全面提升患者的健康相关生活质量。该方案将传统的被动式、碎片化门诊管理模式转变为主动式、全程化、系统性的管理，充分体现了“以患者为中心”的现代医疗理念。