总结1例系统性红斑狼疮（SLE）合并灾难性抗磷脂综合征（CAPS）患者发生下肢深静脉血栓致左下肢骨筋膜室综合征，最终行左下肢截肢术的护理经验。该病例病情复杂危重，同时存在肾功能衰竭、眼底出血、消化道出血、血小板减少及凝血功能严重障碍等矛盾性病理状态，护理难度极大。

护理要点包括：①密切监测病情变化，因患者存在抗凝禁忌，重点警惕肺栓塞及重要脏器出血，通过动态观察生命体征、氧饱和度、神志及出血征象，结合物理预防措施，在未抗凝期间成功避免肺栓塞发生；②动态评估左下肢肿胀、疼痛、皮温及全身炎症指标、肾功能、电解质变化，及时预警骨筋膜室综合征及感染性休克风险，为多学科团队预期抢救生命、紧急实施截肢术赢得时机；③早期开展多学科协作镇痛管理，联合疼痛科、康复科采用药物镇痛联合镜像视觉反馈疗法及认知行为干预，有效缓解截肢后即发生的重度幻肢痛（NRS评分由8～9分降至出院时1～2分），显著改善患者睡眠质量及生活质量；④制定并实施分阶段个体化康复锻炼方案，在血管外科评估血栓风险基础上，联合骨科、康复科指导残肢体位管理、残端肌肉力量训练及作业疗法，为后续安装假肢奠定功能基础；⑤基于积极二元应对干预策略开展延续性护理，通过对患者及配偶进行为期6个月的微信电话随访，指导疾病管理、药物监测、残肢护理及幻肢痛居家干预，同时强化夫妻沟通与压力应对，有效提升夫妻双方的疾病管理能力及心理健康水平。

经过29d的多学科协作诊疗与精细化护理，患者病情稳定出院；随访6个月，患者残端愈合良好，幻肢痛基本控制，夫妻二人状态良好，生活质量维持在较高水平。

该护理经验为SLE合并CAPS此类罕见危重症的临床护理提供了可借鉴的实践参考。