摘要
探讨特发性肺纤维化(IPF)患者家庭照护者在终末期照护决策过程中的回避体验及其内在动因,为护理人员开展精准化决策支持干预提供实证依据。
采用目的抽样法,拟选取2026年1—6月于西安交通大学第一附属医院呼吸门诊随访的IPF患者家庭照护者为研究对象。以诠释现象学为理论框架,采用半结构式深度访谈法收集资料,资料收集与主题分析同步进行,直至信息饱和。采用主题分析法对转录文本进行编码、归类与主题提炼。
已有质性研究表明,IPF照护者在终末期照护决策中存在明确的信息需求缺口,且表现出“不愿参与预先照护计划”的倾向。患者与照护者在临终议题沟通中呈现显著的“反应不同步”特征——照护者普遍反映信息获取困难、缺乏专业指导;患者则指出在疾病急性加重期(如严重呼吸困难时)不适于开展照护级别相关的决策讨论。临床医护人员亦观察到,照护者在面对患者病情急剧恶化时“毫无准备、惊慌失措,根本不想做决定”。然而,现有文献均将上述回避现象作为附属发现加以描述,未对决策回避的发生机制与表现类型进行系统解构。本研究拟在此基础上,聚焦照护者在终末期决策中的回避行为,提炼其类型学特征(信息过载型、情感保护型、责任让渡型)及其形成逻辑,填补该领域“知晓回避存在、却未阐释回避本质”的证据缺口。
IPF照护者在终末期照护决策中普遍存在决策回避倾向,其根源在于信息匮乏、情感冲击与责任超载的多重叠加效应。建议护理人员识别照护者决策回避的具体表现形式,实施阶梯式信息传递与分阶段情绪疏导策略,以提升照护者决策准备度,优化终末期照护品质。
