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特发性肺纤维化患者家庭照护者终末期照护决策回避体验的质性研究
作者:孙娜
单位:西安交通大学第一附属医院

摘要

探讨特发性肺纤维化(IPF)患者家庭照护者在终末期照护决策过程中的回避体验及其内在动因,为护理人员开展精准化决策支持干预提供实证依据。

采用目的抽样法,拟选取2026年1—6月于西安交通大学第一附属医院呼吸门诊随访的IPF患者家庭照护者为研究对象。以诠释现象学为理论框架,采用半结构式深度访谈法收集资料,资料收集与主题分析同步进行,直至信息饱和。采用主题分析法对转录文本进行编码、归类与主题提炼。


已有质性研究表明,IPF照护者在终末期照护决策中存在明确的信息需求缺口,且表现出“不愿参与预先照护计划”的倾向。患者与照护者在临终议题沟通中呈现显著的“反应不同步”特征——照护者普遍反映信息获取困难、缺乏专业指导;患者则指出在疾病急性加重期(如严重呼吸困难时)不适于开展照护级别相关的决策讨论。临床医护人员亦观察到,照护者在面对患者病情急剧恶化时“毫无准备、惊慌失措,根本不想做决定”。然而,现有文献均将上述回避现象作为附属发现加以描述,未对决策回避的发生机制与表现类型进行系统解构。本研究拟在此基础上,聚焦照护者在终末期决策中的回避行为,提炼其类型学特征(信息过载型、情感保护型、责任让渡型)及其形成逻辑,填补该领域“知晓回避存在、却未阐释回避本质”的证据缺口。


 IPF照护者在终末期照护决策中普遍存在决策回避倾向,其根源在于信息匮乏、情感冲击与责任超载的多重叠加效应。建议护理人员识别照护者决策回避的具体表现形式,实施阶梯式信息传递与分阶段情绪疏导策略,以提升照护者决策准备度,优化终末期照护品质。

关键词:特发性肺纤维化;家庭照护者;终末期照护;决策回避;质性研究
来源:中华医学会第四届罕见病学术年会暨2026中华医学会罕见病分会中青年学术会议

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