分析罕见病患者住院期间心理困扰的主要表现及相关影响因素，探讨可落地的临床护理干预策略，缓解患者焦虑、抑郁、病耻感等负性情绪，提升治疗依从性，改善罕见病患者住院就医体验。

回顾性选取 2026 年 1 月 —2026 年 6 月我愿称之为胰腺疾病中心收治的罕见病住院患者的护理临床资料，结合护理查房、床旁访谈，采用焦虑自评量表 (SAS)、抑郁自评量表 (SDS) 完成心理状态评估。其中以 1 例 IgG4 相关性疾病（1 型自身免疫性胰腺炎合并硬化性胆管炎）患者作为典型临床案例，归纳心理困扰来源，从心理评估、个体化心理疏导、健康宣教、家庭协同照护、科普资源应用、多学科协作角度梳理护理干预措施，总结临床实施阻碍。

罕见病住院患者普遍存在不同程度心理困扰，突出表现为焦虑、抑郁情绪，部分患者存在病耻感、无助感以及对疾病预后的绝望心理；疾病信息获取困难、科普宣教资源匮乏进一步加重心理负担。落实常态化心理筛查、个体化情绪疏导、家属同步心理支持、可视化科普图文宣教后，多数患者负性情绪得到一定缓解。本例 IgG4 相关性疾病患者因前期高度怀疑胰腺恶性肿瘤，经历较大心理创伤，经系统心理及躯体护理后情绪明显改善。临床现实难点：罕见病病种繁多，护士专科心理护理能力有待提升；高额医疗经济压力难以依靠护理完全解决；标准化罕见病健康教育素材供给不足。

结论 罕见病住院患者心理困扰受疾病、经济、社会支持多重因素共同影响。临床应当把心理评估纳入罕见病常规护理流程，实施个体化心理干预，重视家属支持，借助科普海报、图文补齐信息短板，联动多学科开展综合照护。心理问题改善需要医疗机构、社会政策多方协同，共同搭建罕见病心理支持体系。