Prader‑Willi综合征是罕见基因组印记缺陷疾病，患儿因下丘脑功能障碍出现顽固性食欲亢进、病态肥胖，极易继发糖代谢异常、2型糖尿病等并发症，同时合并智力轻度落后、行为情绪异常，给临床护理及家庭照护带来极大挑战。本个案旨在探讨Prader‑Willi综合征合并血糖代谢异常患儿的护理难点，总结个性化饮食行为管理、精细化血糖监测、多学科协作及家庭参与式健康教育的综合护理干预策略，改善患儿摄食行为，平稳控制血糖，降低肥胖相关并发症发生风险，提升家属照护能力，为同类罕见病患儿的临床护理实践提供参考。

以1例12岁Prader‑Willi综合征合并血糖代谢异常患儿为研究对象开展个案护理。采用Gordon功能性健康型态完成系统护理评估，明确主要护理诊断，制定个体化护理目标；组建多学科协作小组，联合营养师、内分泌医师、康复师共同制定干预方案。实施结构化饮食行为管理，通过食物环境管控、定量分餐食谱、行为引导等方式纠正患儿病态索食行为；运用扫描式葡萄糖监测系统开展动态血糖监测，落实药物护理，做好低血糖风险防范；开展家庭参与式健康教育，采用示教‑回示的培训模式提升家属照护技能，辅以正向心理行为干预；出院建立健康档案，落实随访延续护理，观察患儿血糖、体重、饮食行为及家属照护能力变化，评价护理干预效果。

经过14天住院综合护理干预，患儿空腹血糖稳定在5.2‑6.8 mmol/L，餐后2h血糖控制在8.5‑10.2 mmol/L，糖化血红蛋白下降至6.8%，体重下降1.5 kg；患儿索食行为发作频次明显减少，对分餐饮食方案接受度提升。住院期间未发生严重高血糖、低血糖等不良事件。家属可独立完成简易饮食方案制定，掌握血糖监测操作及低血糖应急处置流程。出院后建立延续护理计划，通过电话随访、门诊复诊持续追踪患儿代谢指标与行为管理情况，保障院外照护落实。

Prader‑Willi综合征患儿护理的核心难点为下丘脑功能异常所致的难以控制的食欲亢进，同时存在高血糖与低血糖双重风险。实施结构化的饮食行为管理、精细化动态血糖监测，依托多学科协作模式，落实家庭参与式健康教育，能够有效改善患儿摄食行为，实现血糖平稳控制。罕见病患儿的管理不能仅依靠住院短期干预，提升家庭照护胜任力、做好出院延续护理，是改善患儿长期预后、减少肥胖