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多维跨学科联合渐进式运动疗法对系统性红斑狼疮患儿疲劳恢复的效果分析
作者: 叶小颖
单位: 广州医科大学附属妇女儿童医疗中心

摘要

探讨针对系统性红斑狼疮(SLE)疲劳患儿实施多维跨学科、联合童趣化渐进式运动,对SLE患儿疲劳症状改善、情绪调节、治疗依从性提升、改善生活质量及降低家长照护负担的效果。

选择2024年1月至2025年12月,收治年龄≥8岁、SLE疾病活动指数(SLEDAI-2000)≤6分、疲劳严重程度(FSS)≥5分的系统性红斑狼疮患儿28例,随机分观察组和对照组各14例,对照组收集患儿关节活动范围、四肢肌力、SLE疾病活动指数(SLEDAI-2000)、血红蛋白指标,常规予糖皮质激素及免疫抑制剂等免疫专科治疗护理,观察组除常规治疗外,实施以护理团队为主导的跨学科协作模式,联合风湿免疫科、营养科、中医科、康复理疗科、呼吸科、心内科、心理科等多学科团体进行早期、个体化、童趣性、多维联合干预,全面评估患儿疲劳严重程度(FSS)、Borg自觉疲劳评分、6分钟步行试验、儿科营养评估筛查(STAMP)、儿童焦虑评分(SCAS-S)、运动爱好、睡眠、心肺肾功能等多因素,循证FITT-VP运动原则,由医、护、患、家属共同制订童趣、个体化渐进式运动康复训练方案,第一阶段(1-3天)为适应性训练,以温和童趣游戏为主,如原地抛接球,坐位拉伸等,每次10-15分钟,每日2次;第二阶段(4-7天)为渐进式提升训练,如趣味瑜伽操等,运动时长延至15-20分钟,每日2次;第三阶段(8-10天)为巩固训练,融入抗阻的儿童舞蹈律动等,运动时长在20-25分钟,每日2次,辅以卡通手册、动画讲解、示范演练等方式,引导亲子同练,指导患儿及家长掌握运动方法及自主制定运动计划;通过故事讲述、绘画表达等童趣方式实施叙事心理干预,引导患儿宣泄负面情绪;结合患儿口味偏好,制订易消化、高蛋白、高维生素的地中海饮食餐谱,为疲劳恢复提供营养支撑;通过调整光线、播放舒缓音乐、睡前熏蒸沐足等方式建立患儿规律睡眠习惯,改善睡眠质量;通过情景模拟、趣味问答等形式,开展疾病自我管理教育,帮助患儿及家长掌握药物及疾病护理要点。

比较常规治疗护理与多维跨学科联合渐进式运动疗法干预,观察组疲劳严重程度(FSS)≤4分有效率为97.3%,同对照疲劳严重程度(FSS)≤4分有效率79.6%进行比对有显著下降,差异有统计学意义(P<0.05)。观察组焦虑评分(SCAS-S)下降率为100%,同对照组焦虑评分(SCAS-S)下降率77.6%进行比对有明显改善,差异有统计学意义(P<0.05)。

针对系统性红斑狼疮疲劳患儿,实施多维跨学科联合渐进式运动疗法,通过构建多学科协同机制,以原发疾病治疗、叙事心理护理、童趣化渐进式运动锻炼为核心、营养及健康宣教为辅助的个体化多维干预可显著改善SLE患儿疲劳症状,有效调节患儿负面情绪,提升治疗依从性,减轻家长照护负担,对改善患儿生活质量、提升疾病治疗效果具有重要的临床意义。


关键词: 系统性红斑狼疮、疲劳、多维跨学科、渐进式运动疗法
来源:中华医学会第二十八次风湿病学学术会议