探究儿童原发性纤毛运动障碍（Primary Ciliary Dyskinesia，PCD）患儿父母的真实照护体验与内在护理需求，为构建个体化家庭护理干预模式、完善家庭照护支持体系提供实证依据。

采用现象学质性研究方法，选取2025年6月 —12月某三级医院儿童呼吸科12名PCD患儿父母为访谈对象，通过半结构化访谈收集原始资料，运用 Colaizzi 七步分析法完成资料编码、主题提炼。

共归纳 4 个一级主题、12 个二级主题：①照护负担多维叠加，包含生理、心理、经济及社交负担；②家庭照护能力存在短板，表现为气道护理实操生疏、疾病知识储备匮乏、突发状况处置能力不足；③照护情绪体验多元交织，存在愧疚自责、焦虑担忧、欣慰坚守等复杂心理感受；④多维度护理支持诉求突出，亟需规范化照护技能培训、专业心理疏导、便捷化就医保障以及同伴互助与疾病信息获取渠道。

PCD 患儿父母承受多重照护压力，照护综合能力有待提升，心理体验复杂，兼具多层次护理支持需求。临床护理工作中应重视照护者的身心健康，开展精准化照护技能培训与心理干预，优化就医服务流程，建立同伴互助平台，多维度回应家庭照护诉求，缓解照护负荷，提高家庭照护水平，助力改善患儿疾病结局。