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1例儿童重症系统性红斑狼疮合并非典型溶血尿毒综合征患者的个案护理
作者: 李静静
单位: 深圳市人民医院

摘要

总结1例儿童重症系统性红斑狼疮(SLE)合并非典型溶血尿毒综合征(aHUS)的个案护理经验,为临床早期识别和规范化管理此类罕见危重症提供参考。

回顾性分析2025年5月14日至7月1日收治的1例14岁女性重症SLE合并aHUS患者的临床资料与护理过程。该患儿入院时合并狼疮肾炎、心脏受累、血液系统三系减少、多浆膜腔积液及低蛋白血症等多系统损害。护理团队采用多学科协作(MDT)模式,组建"共病共因共管"团队,实施系统化的个案管理。主要护理措施包括:(1)构建MDT协作机制,整合风湿免疫科、肾内科、血液内科、心内科及感染科等专业优势;(2)建立动态病情监测体系,持续心电监护,严密监测生命体征、出入量及组织灌注指标;(3)精准液体管理,实施容量负荷评估,配合医师完成5次血浆置换、4次血液透析及连续肾脏替代治疗(CRRT);(4)血栓性微血管病(TMA)专项护理,动态监测血红蛋白、血小板、LDH、触珠蛋白及补体水平;(5)感染防控与营养支持;(6)分阶段健康宣教,提升家属疾病认知与自我管理能力。

经48天系统治疗与护理,患儿病情明显好转出院。出院时血红蛋白升至122g/L,血小板232×10⁹/L,肾功能稳定(肌酐78μmol/L),溶血指标改善(触珠蛋白0.6g/L),营养状态恢复(白蛋白38g/L)。随访至2026年3月,患儿进入规律维持治疗阶段,疾病总体控制良好。

儿童重症SLE合并aHUS病情凶险、进展迅速,护理重点在于早期识别TMA征象、精准容量管理、预防感染及多学科协作。护士应强化连续评估和个体化干预能力,以改善患儿预后,体现专科护理在危重症救治中的重要价值。

关键词: 儿童;系统性红斑狼疮;非典型溶血尿毒综合征;血栓性微血管病;个案护理;多学科协作
来源:中华医学会第二十八次风湿病学学术会议