探讨叙事护理联合延续性管理模式在儿童系统性红斑狼疮（cSLE）慢病管理中的应用效果，为提升患儿治疗依从性、改善生活质量及优化儿童系统性红斑狼疮慢病管理体系提供实践依据。

采用前瞻性随机对照研究方法，选取2022年1月-2024 年12月某三级甲等医院免疫与风湿病科收治的86例系统性红斑狼疮患儿作为研究对象，按照随机数字表法分为观察组（44例）与对照组（42例）。对照组患儿接受常规慢病管理干预，主要包括住院期间疾病相关知识宣教、规范用药指导，出院后定期线上随访及门诊复诊指导。观察组在常规管理基础上，联合实施叙事护理与延续性管理干预：入院后运用叙事护理核心技术，通过故事倾听、情绪宣泄、认知重构等方式，帮助患儿及家属疏导疾病带来的焦虑、抑郁等负性情绪，建立积极的疾病应对认知；出院后构建“医护-家属-患儿”三级联动延续性管理网络，制定标准化随访方案，每月开展1次线上针对性随访，每3个月进行1次全面线下复诊，同步提供个性化家庭护理指导、康复训练规划及持续性心理支持，每6个月评估患儿疾病活动度，动态调整管理与干预方案。干预周期为12个月，对比两组患儿治疗依从性、疾病活动度评分、生活质量评分及护理满意度差异。

干预12个月后，观察组患儿治疗依从率为93.18%（41/44），显著高于对照组的76.19%（32/42），差异具有统计学意义（P＜0.05）；观察组疾病活动度评分（cSLEDAI-2000）为（1.82±0.56分，显著低于对照组的（2.67±0.71）分（P＜0.05）；生活质量评分采用 PedsQL™4.0儿童生活质量普适量表联合 PedsQL™ 3.0 风湿病专用模块评估，观察组总得分为（78.35±6.21）分，高于对照组的（69.42±7.35）分（P＜0.05）；观察组护理满意度为 95.45%（42/44），高于对照组的 78.57%（33/42）（P＜0.05）。

叙事护理联合延续性管理模式应用于儿童系统性红斑狼疮慢病管理，可有效提升患儿长期治疗依从性，有效降低疾病活动度，显著改善患儿生活质量，同时优化护理服务体验，该模式契合儿童系统性红斑狼疮慢病长期管理的临床需求，具备良好的临床推广价值，为实现儿童系统性红斑狼疮达标治疗、改善远期预后提供了切实可行的实践路径。