总结一例系统性红斑狼疮合并难治性膀胱出血患者的护理经验，为临床护理同类疾病提供实践参考，同时提高临床护士对药物导致难治性膀胱出血患者的早期识别与护理能力。

患者女性，62岁，于2025年10月12日以“间断发热、蛋白尿20余年、再发伴血尿2月余”为主诉入院。20余年前患者因发热、蛋白尿就诊于北京某医院，诊断为“系统性红斑狼疮”，后院外长期口服环磷酰胺，未定期复诊。半月余前患者出现肉眼血尿，就诊于当地县医院给予膀胱镜电凝治疗、留置导尿、膀胱冲洗、膀胱镜下造瘘、止血、血液成分输注等对症治疗，现患者仍有血尿，为求进一步诊治急来我院。患者入院时神志清，精神差，贫血面容，院外带入膀胱造瘘管，间断引流出淡粉色尿液。我科护理团队应用综合护理模式，给予患者①病情检测：监测狼疮活动、白细胞计数及肝肾毒性指标，精准入出量统计。②留置膀胱造瘘管护理：定期挤压管路；妥善固定造瘘管于腹壁，保持“U”型缓冲空间；及时更换无菌敷料，渗出期使用造口粉。③控制出血：绝对卧床休息；采用低压、小剂量原则持续膀胱冲洗；遵医嘱应用促凝止血药物；指导患者禁止饮用咖啡、浓茶等饮品；使用暖腹帖对膀胱区保暖（温度＜50℃）。④感染预防：每日使用0.5%碘伏以造瘘口为中心向外螺旋消毒，范围不少于5cm；集尿袋位置始终低于膀胱水平面；动态观测尿量、色、性状变化；定期监测体温及白细胞计数。⑤健康宣教：对患者进行疾病本质、常见并发症及预防以及用药安全等方面的健康宣教。⑥心理护理：使用SDS 抑郁自评量表及SAS 焦虑自评量表，明确患者存在中度抑郁，轻度焦虑；主动倾听患者主诉；通过图文手册及短视频讲解疾病可控性；引导患者记录每日症状变化，减少对未知的恐惧等。

患者尿常规结果示红细胞计数由651个/uL(10.12)降至210个/uL(11.07)；白细胞计数由821个/uL(10.12)降至93个/uL(11.07)；焦虑抑郁状态，由中度抑郁(69分)降至轻度抑郁(54分)，由轻度焦虑(57分)降至无焦虑状态(43分)。治疗期间未出现感染、肾衰竭等并发症。患者对疾病相关知识有了初步了解，掌握了自我护理和症状监测的方法，能够正确记录每日排尿情况和症状变化，于2025年11月9日好转出院。

本案例通过综合护理模式进行全病程护理，有效促进了患者生理功能与心理状态的双重改善，为系统性红斑狼疮合并难治性膀胱出血患者的临床护理提供了可借鉴的实践路径。